低空經(jīng)濟(jì)發(fā)展元年的珠海航展，第一次設(shè)立了無人機(jī)專區(qū)，很多家長帶著孩子，在這里看到中國引領(lǐng)世界的無人機(jī)產(chǎn)品，開始了自己的航天夢。來自安徽的蔡小澤，也和他們有著一樣的夢想。今年春節(jié)期間，15歲的他在同齡人中遙遙領(lǐng)先，通過了中國民航局的考試，考取了含金量極高的CACC無人機(jī)駕照。他與自己的航天夢，正一步步接近。

但是很多人不會想到，這樣一個奮進(jìn)勤勉、全能發(fā)展的少年，曾經(jīng)是一名晚期尤文肉瘤患者。雖然在蔡小澤的成長歷程中，很大一部分時間，都在接受不同的治療，與病魔做斗爭，但是他依然堅持向上成長。

12歲，他化療頭發(fā)沒也沒有哭過

2021年初，蔡小澤因左腿疼痛就診，被確認(rèn)為左側(cè)髂腰部尤文肉瘤。蔡媽媽介紹，那時孩子的骨盆里大部分都是腫瘤，疼的走路都困難。面對突如其來的病痛，蔡小澤懵了，無法相信?！拔以谖野职l(fā)給我班主任的微信中，看到了第一次拍核磁的診斷，寫著疑似惡性腫瘤，我當(dāng)時想，這不可能，這是開玩笑的，絕對看錯了。直到我被推進(jìn)手術(shù)室前一秒，做活檢和穿刺的時候，我都是懵的，我都不知道我自己咋了。”他這樣描述自己當(dāng)初的感受。

手術(shù)后，劇烈疼痛感襲來的時候，蔡小澤看到了自己身體里流出來的紅色液體，他終于開始接受了一個現(xiàn)實(shí)，原來自己的病真的是惡性腫瘤。對一個12歲的孩子來說，這樣的真相可能有些殘忍，但是天性樂觀的蔡小澤，非常配合醫(yī)生的工作。蔡媽媽回憶，有好多次，凌晨二點(diǎn)左右，小澤被疼痛折磨的用頭撞墻，始終不吭聲，不讓父母擔(dān)心。

為他制定治療方案的北京大學(xué)第一醫(yī)院放射科主任高獻(xiàn)書對此印象深刻，高主任介紹：“這個孩子，從我第一次見他，他一直是笑著的。化療期間，孩子頭發(fā)都脫沒了，也從來沒有哭過，給人一種陽光向上的感覺，這種狀態(tài)也會增加我們醫(yī)生的信心?！?/p>

治療， 如何保證孩子的生存質(zhì)量

治療初期，蔡小澤進(jìn)行了化療，父母最擔(dān)心的問題是，孩子未來的生長會不會受到影響。

兒童腫瘤與成人腫瘤的治療差異極大，傳統(tǒng)放療中正常組織的輻射暴露會導(dǎo)致急性和晚期不良反應(yīng)。尤其是，兒童生長發(fā)育中的組織對輻射更敏感，更容易受到輻射影響而產(chǎn)生一系列不良反應(yīng)。

在高獻(xiàn)書主任看來，醫(yī)療的終極意義是拯救有質(zhì)量的生命。這既是放射治療追求的終極目標(biāo)，也是醫(yī)療對社會高度責(zé)任感的體現(xiàn)。

剛開始接觸到蔡小澤的病例時，高主任的初衷也是如此。任何一個患有惡性腫瘤的孩子，都不應(yīng)該被剝奪成長的權(quán)利。如何在為孩子在保命同時，盡可能保護(hù)住發(fā)育所需的組織，讓孩子不至于致殘，或者說，不至于太大的致殘，未來可以正常成長，甚至還可以為社會做出自己的貢獻(xiàn)。讓大家對腫瘤有正確的認(rèn)知，得了腫瘤，不是死路一條，有很多可以做的治療，這是醫(yī)者對患者和社會真正的責(zé)任。

受到孩子樂觀向上情緒感染，高獻(xiàn)書主任聯(lián)合美國權(quán)威機(jī)構(gòu)RTOG/NRG 肉瘤協(xié)作組主席王靛教授、兒童醫(yī)院化療科的團(tuán)隊為蔡小澤制定了詳細(xì)的治療方案，“該病的綜合治療方案是化療+手術(shù)或放療+化療，該例如果采用手術(shù)，就會切掉半個骨盆，會嚴(yán)重影響蔡小澤未來的生長和生活質(zhì)量?！?高獻(xiàn)書主任指出。

最后，在中美專家的攜手努力下，為蔡小澤制定了中長期治療方案。最終，患者家屬選擇了放療，放療技術(shù)選用了對正常組織損傷更小，二次致癌概率更低的質(zhì)子放療技術(shù)。對于青少年來說，這也是目前全球治療兒童癌癥的首選腫瘤照射技術(shù)。

這種技術(shù)的優(yōu)勢在于，質(zhì)子束可以以最小的劑量沉積穿過組織，直至射線路徑的末端產(chǎn)生能量沉積的布拉格峰，到達(dá)布拉格峰之前沉積的劑量大約是最大峰值的30%，而其峰值后延的劑量幾乎為零。跟光子放療相比，質(zhì)子治療為腫瘤靶區(qū)提供了類似劑量照射的同時，使患者全身累積的輻射劑量降低50%~60%。

也就是說，質(zhì)子治療在維持腫瘤高放療劑量的同時，能減少正常組織的受照劑量，從而在提高存活率、腫瘤控制率的同時，降低治療相關(guān)的不良事件風(fēng)險、毒副作用和第二原發(fā)性腫瘤風(fēng)險，從而大大提高兒童腫瘤幸存者的生活質(zhì)量。

事實(shí)證明，這個選擇，為孩子的生存質(zhì)量提供了傷害更小的保障。很難想象，在惡性腫瘤的質(zhì)子治療周期內(nèi)，蔡小澤的基本生活和學(xué)習(xí)并沒有受到特別大的影響。

質(zhì)子， 更適合于治療青少年腫瘤的科技

作為一個樂觀的孩子，也因?yàn)橘|(zhì)子治療相對傷害性較小，蔡小澤回憶起自己的質(zhì)子治療過程時，并沒有疾病陰影。他笑著說：唯一讓我害怕的，就是一種紅色的小藥丸，那個顏色，太刺眼了。”

在治療期間，蔡小澤的學(xué)業(yè)并沒有耽誤，甚至沒有辦理休學(xué)，成績在班級也是中上。這是怎么做到的呢？他說：“這要問我媽媽呀，每次我上午治療完，下午就會給我投屏上課。從醫(yī)院治療回家，但是能動一點(diǎn)點(diǎn)，哪怕我還扎著管子，都會送我去學(xué)校上課?！甭牭竭@里，蔡媽媽笑了。

他們當(dāng)時在河北一洲腫瘤醫(yī)院做質(zhì)子治療，主要考量那里的比利時設(shè)備比較先進(jìn)，在重要的圖像引導(dǎo)技術(shù)方面，非常精準(zhǔn)，可以與適形度更好結(jié)合，更有利于治療青少年腫瘤。同時，醫(yī)院在治療青少年腫瘤方面，也積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)。

回憶起一洲，蔡小澤的父母表示，一洲的醫(yī)院的醫(yī)療環(huán)境比較好，孩子和陪護(hù)的家長都能比較放松，無形中給孩子的康復(fù)提供很好的外界環(huán)境。

談到治療，蔡小澤說，因?yàn)榻?jīng)常需要入艙治療，一洲有兒童青少年專用的質(zhì)子治療艙，治療時，可以聽故事、聽背景音樂、甚至看動漫，所以也沒有那么緊張，心情比較放松。意外的收獲是，從小喜歡科技和電子產(chǎn)品的他，非常專注觀察治療的儀器，對這些先進(jìn)的儀器產(chǎn)生了濃厚興趣，到了治療后期，他康復(fù)的越來越好，甚至常常想，自己能不能上去操作這些儀器。

在一洲腫瘤醫(yī)院的兒童住院部，蔡小澤認(rèn)識了很多病友小朋友。治療之余，大家經(jīng)常約著在住院部兒童樂園一起玩，或者一起上線組隊打游戲。大家感覺心情很好，沒有被當(dāng)成患者限制行動，連護(hù)士站都成了孩子們的第二樂園。

前前后后經(jīng)過了一年多的治療后，蔡小澤的指標(biāo)有了顯著好轉(zhuǎn)，包括疼痛緩解、腫瘤縮小、乳酸脫氫酶（lactate dehydrogenase， LDH）下降、影像學(xué)改善，離院后進(jìn)行康復(fù)治療。

三年后的蔡小澤，經(jīng)過質(zhì)子治療，病情進(jìn)展基本控制住，各項(xiàng)指標(biāo)復(fù)查時，他的身體各項(xiàng)指標(biāo)已經(jīng)趨于正常。

讓蔡小澤父母欣慰的是，科學(xué)的治療方案，確實(shí)最大化保護(hù)了孩子的成長。蔡小澤10歲就通過了跆拳道一級，獲紅黑帶。他的作品《我和我的祖國》，獲得北京人民廣播電臺、中園兒童少年基金會征文示范作品獎。他還成為全年級發(fā)展的團(tuán)員之一，也成為同學(xué)們中，第一個利用業(yè)余時間自學(xué)無人機(jī)，拿到CACC無人機(jī)駕照的航天小能手。

正是得益于科學(xué)有效的治療，蔡小澤看到了更廣闊的世界，也看到了自己的未來。少年自有凌云志，乘風(fēng)直上向九霄，談到理想，蔡小澤對航天充滿憧憬，說最希望到大疆去做一個無人機(jī)開發(fā)工程師，希望自己可以讓無人機(jī)飛得更好，讓個人夢與家國夢一起飛上藍(lán)天，為國家的低空事業(yè)作出更大的貢獻(xiàn)。

如今的蔡小澤，已經(jīng)看不到被癌癥病痛折磨的影子，他依然樂觀，和同學(xué)們一起討論談天說地，前沿科技、社會歷史無所不談，成長為真正的陽光少年。他通過質(zhì)子治療腫瘤康復(fù)的過程，為老師、同學(xué)們做了最好的科普：原來，青少年癌癥是可以這樣康復(fù)的，中國的質(zhì)子治療已經(jīng)這么先進(jìn)了，國內(nèi)的癌癥治療一點(diǎn)不遜于國外。

提起惡性腫瘤，大家很少會往孩子身上想，但事實(shí)上，這十年來，全球兒童罹患腫瘤的人數(shù)越來越多，已經(jīng)成為了1-14歲兒童第二大死因。

國際知名醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》上首次公布的中國兒童（0-14 歲）和青少年（15-19 歲）癌癥發(fā)病率研究顯示：2018年1月1日至2020年12月31日，這3年時間里，中國有超過121，145名兒童和青少年被確診患有癌癥。這一數(shù)字意味著每年平均新增近4萬名兒童腫瘤患者，更令人擔(dān)憂的是，其中漏診病例不在少數(shù)，且發(fā)病率逐年攀升。

高獻(xiàn)書主任介紹，他所在的北大醫(yī)院也在申請質(zhì)子加速器的配置證。那么有哪些兒童青少年腫瘤適用質(zhì)子治療呢？，適合光子的幾乎都適合質(zhì)子治療，包括髓母細(xì)胞瘤、顱咽管瘤、室管膜瘤、膠質(zhì)瘤、生殖細(xì)胞瘤等在內(nèi)的腦部腫瘤；腮腺癌、鼻咽癌在內(nèi)的頭頸部腫瘤；神經(jīng)母細(xì)胞瘤在內(nèi)的視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤；橫紋肌肉瘤、尤文氏肉瘤、骨肉瘤、軟骨肉瘤、平滑肌肉瘤、脂肪肉瘤、纖維肉瘤、滑膜肉瘤等在內(nèi)的肉瘤，都可以采用質(zhì)子治療，這也是提高放射劑量而進(jìn)一步減少正常組織的放射損傷的最佳治療路徑。